Lichen sclerosus

Wat is lichen sclerosus

Lichen sclerosus is een (goedaardige) huidaandoening, waarbij de huid langzaam zijn elasticiteit verliest. Hierdoor voelt deze vast en strak aan en wordt wit van kleur. Lichen sclerosus komt het meest voor bij vrouwen en begint meestal rond de overgang, tussen het 45e en 60e levensjaar. Soms komt zij ook voor bij volwassen mannen. Een enkele keer bij kinderen, vaker bij meisjes dan bij jongens. Lichen sclerosus is niet besmettelijk.

Hoe ontstaat lichen sclerosus

De oorzaak van lichen sclerosus is niet bekend. Wel zijn er aanwijzingen dat het een auto-immuunziekte is. Bij een auto-immuunziekte tasten antistoffen het eigen lichaam aan. Bij lichen slerosus zijn de antistoffen gericht tegen bepaalde delen van de huid en slijmvliezen. Een andere mogelijke oorzaak lijkt te liggen op hormonaal gebied. De aandoening komt voornamelijk bij vrouwen voor en begint meestal rond de  overgang. Bij sommige vrouwen was voorafgaand aan deze aandoening sprake van herhaalde infecties aan de vagina. Ten slotte lijkt het erop dat lichen sclerosus familiair kan zijn, 1 op de 10 patiënten heeft een familielid die ook lichen sclerosus heeft.

Wat zijn de verschijnselen

Lichen sclerosus wordt gekenmerkt door porceleinwitte verkleuring (lichen). Soms zijn er delen van de huid dunner (atrophicus) of dikker (sclerosus). Deze plekken komen vooral voor aan de schaamlippen en rondom de anus, maar kunnen ook op andere plekken op het lichaam ontstaan.

Verschijnselen bij vrouwen
Bij vrouwen staan jeuk een pijn rond de vagina en anus op de voorgrond. Ten gevolge van wrijven en krabben kunnen oppervlakkige wondjes en blaasjes ontstaan. Deze kunnen zorgen voor enig bloedverlies, wat soms ten onrechte als ‘vaginaal’ bloedverlies wordt aangezien. Door verlies van elasticiteit kunnen littekens ontstaan, waardoor de schaamlippen en clitoris met elkaar vergroeien.
Ook kan de vaginale ingang vernauwd raken en in de huid tussen de  vaginale opening en de anus kunnen kloofjes ontstaan. Kloofjes kunnen  pijnlijk zijn en spontaan gaan bloeden. In ernstige gevallen ontstaan er grote blaren gevuld met bloed. Soms kunnen delen van de vulva (de huid rond de schede en bestaat uit de grote, buitenste en de kleine, binnenste schaamlippen en de clitoris) samengroeien, kleiner worden of verdwijnen (met name de kleine schaamlippen). Door deze veranderingen kan geslachtsgemeenschap pijnlijk zijn, of onmogelijk worden.

Verschijnselen bij jonge meisjes
De klachten en afwijkingen komen overeen met de klachten en afwijkingen op volwassen leeftijd. De meest opvallende klacht is jeuk. Soms zie je ook dat door lang de ontlasting op houden (uit angst voor pijn) dat er obstipatie ontstaat. Onterecht worden de vaginale wondjes soms in verband gebracht met seksueel misbruik. Bij jonge meisjes verloopt lichen sclerosus ook vaak zonder klachten.

Hoe wordt de diagnose gesteld

De meeste vormen van lichen sclerosus zijn door de gynaecoloog of dermatoloog meestal te herkennen. Weefselonderzoek (biopsie) kan nodig zijn om de diagnose te bevestigen. Soms is het verschil met Lichen Planus in het begin moeilijk te onderscheiden. Een belangrijk verschil tussen beiden is dat Lichen Planus ook in de vagina kan zitten en Lichen sclerosus niet.

De behandeling

Bij vrouwen
De behandeling bestaat uit het dun aanbrengen van een een zalf of een creme met een sterk werkzame corticosteroïd (klasse 4) (alleen op de afwijkende plek) en het gebruik van vette zalven. De klachten van pijn en jeuk zullen hiermee snel verminderen. Ook wordt hiermee de kans op littekenvorming en vergroeiingen van de huid tegengegaan.

Een onderhoudsbehandeling komt overeen met de start behandeling, een sterke tot zeer sterke (klasse 3 tot 4) corticostrroidzalf, 1-4 dagen per week in combinatie met de vette zalven. Operaties zijn vrijwel nooit een deel van de behandeling.

Bij jonge meisjes
Met corticosteroïdhoudende crèmes of zalven kan de jeuk en pijn aan de buitenste schaamlippen en het gebied rondom de anus worden verlicht.

Wat kun je zelf doen

Wees voorzichtig met de huid, zodat je deze zo min mogelijk beschadigt. Als de huid beschadigd raakt, kan in de beschadigde huid namelijk weer een nieuwe lichen sclerosus plek ontstaan. Gebruik geen zeep maar alleen water voor hygiëne, niet wrijven maar deppen, beperk het gebruik van inlegmateriaal zo veel mogelijk.

Wat zijn de vooruitzichten

Bij vrouwen
Lichen sclerosus op volwassen leeftijd is nog niet te genezen. Je zult gedurende de rest van jouw leven de zalven of crèmes moeten blijven gebruiken. Hiermee kunnen de klachten worden onderdrukt. Bij adequaat smeren; corticosteroidzalf en vette zalven zien we minder opvlammingen, minder veranderingen aan de architectuur van het gebied van de schaamlippen en rondom de anus en minder kans op schaamlipkanker.

Er bestaat een zeer kleine kans op huidkanker in het aangedane gebied. Deze kans wordt geschat op ongeveer 5%. Om dit zo vroeg mogelijk op te sporen wordt aanbevolen om je elk jaar te laten controleren bij de huisarts of gynaecoloog. Tussentijds kun je zelf (eventueel met een spiegel) de aangedane huid inspecteren en zo nodig eerder teruggaan naar jouw arts. Waar moet je dan op letten? Verkleuringen van de huid, knobbels of bobbels, verdikking van de huid, verdwijnen van de (kleine) schaamlippen, wondjes of scheurtjes, blaren, blaasjes.

Bij jonge meisjes
Bij ongeveer tweederde van de meisjes verbetert de aandoening vaak na de puberteit of verdwijnt zelfs helemaal.

Psychologische verschijnselen

Veel patiënten hebben moeite met en verdriet om het effect van lichen sclerosus op het dagelijkse leven. Acceptatie kan moeilijk zijn. Ook kan lichen sclerosus klachten geven tijdens het vrijen. Dit kan voor spanning zorgen in een relatie. Je kunt deze aspecten van de ziekte bespreken met jouw behandelend arts.

Heb je nog vragen?

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging van mondelinge informatie, maar als aanvulling hierop. Hierdoor is het mogelijk alles nog eens rustig na te lezen.

Heb je nog vragen, neem dan contact op met de poli gynaecologie,
telefoon 040 - 286 48 20.

Verder kun je betrouwbare informatie vinden via Stichting Lichen Sclerosus: www.lsnederland.nl en via Thuisarts.nl ik-heb-lichen-sclerosus