Luchtgenoten

Met deze informatie wil de patiëntenvereniging ‘Luchtgenoten’ zich aan jou voorstellen: wie zijn wij en wat kunnen wij jou bieden. Ook wordt vermeld waar je terecht kunt voor nadere informatie en hoe jij je aanmeldt.

Wie zijn wij

De patiëntenvereniging ‘Luchtgenoten’ bestaat uit een groep vrijwilligers met een longaandoening en is sinds 2009 actief. Wij organiseren contact- en themabijeenkomsten voor patiënten met een longaandoening, zoals astma- en/of COPD-klachten. In veel gevallen in samenwerking met de afdeling longziekten van het Anna Ziekenhuis.

Wat is astma en COPD

Astma en COPD zijn chronische aandoeningen. Dat betekent dat ze niet te genezen zijn. Astma en COPD leiden vaak tot kortademigheid en daardoor tot verminderde lichamelijke activiteit.

Astma bronchiale
Astma bronchiale is een chronische aandoening van de centrale en perifere luchtwegen. Gevoelige personen hebben periodes van piepende ademhaling, kortademigheid en hoesten, zowel overdag als ’s nachts en ’s morgens vroeg. Astma komt vaak voor en kan zich op alle leeftijden openbaren. De ernst ervan kan variëren van licht tot zeer ernstig.

COPD
COPD is de afkorting van het Engelstalige begrip "Chronic Obstructive Pulmonary Disease". Dit betekent chronisch obstructief longlijden. De luchtwegvernauwing die hieraan ten grondslag ligt, is meestal langzaam progressief (wordt langzaam erger) en wordt niet meer beter.

COPD komt veel voor: 10 tot 20 % van de Nederlandse bevolking heeft terugkerende en/of chronische klachten van longen en luchtwegen. In de helft van de gevallen ontstaat COPD door het roken.

COPD veroorzaakt klachten zoals kortademigheid in rust of tijdens inspanning, hoesten, al dan niet met opgeven van slijm, en een verminderde inspanningstolerantie. Roken is de belangrijkste risicofactor voor het ontstaan van COPD.

De patiënt met een longaandoening

Leven met een chronische aandoening o.a. astma en/of COPD, sarcoïdose, longfibrose e.d. beïnvloedt je leven in wat je bent en wie je wilt zijn, zowel fysiek als mentaal. Een chronische ziekte waarmee je dagelijks geconfronteerd wordt. Aan de buitenkant is het niet te zien, want de schade aan de longen kun je immers niet zien. Maar van binnen voel je de pijn. Jij als patiënt met een longaandoening ervaart soms onbegrip van jouw omgeving. Vaak heb je het werk moeten beëindigen of kun je hobby’s niet meer verrichten. Je kunt last krijgen van schaamte en verlegenheid of zelfs schuldgevoel, bijvoorbeeld als je er nog niet in geslaagd bent met roken te stoppen. Ook kan de angst voor benauwdheid of stikken jou parten spelen. Dat alles kan jou boos maken en zelfs leiden tot een depressie.

Wat biedt Luchtgenoten jou

Het is belangrijk dat je voorlichting krijgt en lotgenoten ontmoet, zodat je meer kennis over jouw ziekte krijgt en zich lichamelijk en emotioneel sterker voelt. Hierdoor kun je beter omgaan met het aanwezige longprobleem.

Je kunt met elkaar jouw kennis en vaardigheden vergroten en ervaringen rondom jouw eigen longproblematiek uitwisselen.

Onder andere aan de volgende onderwerpen wordt aandacht besteed:

• ademhalingstechnieken
• ontspanningstechnieken
• nieuwe medicijnen
• slaapstoornissen
• werk en de mogelijkheden of beperkingen daarbij
• sportmogelijkheden
• hulp en hulpmiddelen
• voeding
• allergieën
• goede zorg, hoe regel ik dat.

Maar naast het leren van elkaar, is ook gezelligheid en sfeer belangrijk. Veel van onze activiteiten zijn gericht op ontspanning en vermaak. 

Zo organiseren wij een jeu de boules-wedstrijd, een barbecue, een kerstborrel, een paasbrunch, excursies etc.

Betrokkenheid van jouw partner of mantelzorger is van groot belang. Bij alle bijeenkomsten is jouw partner of mantelzorger dan ook van harte welkom.

Wat kun je met Luchtgenoten bereiken

Lotgenotencontact is een van de hoofdactiviteiten van ‘Luchtgenoten’. Iedereen verwerkt het hebben van een longaandoening op zijn eigen manier en iedereen heeft zijn eigen oplossing voor bepaalde problemen. Door het contact met lotgenoten kun je de (h)erkenning vinden die in de directe omgeving vaak ontbreekt. Je komt actiever in het leven te staan. Door beter om te gaan met jouw beperkingen maak je meer deel uit van de samenleving en doorbreek je het isolement. Je neemt het leven en de ziekte in eigen hand, daarbij gesteund door partner of mantelzorger. Door dit alles wordt de kwaliteit van leven verhoogd.

Reden genoeg om lid te worden van deze patiëntenvereniging

Website

Met onze fantastische website www.luchtgenoten.nl houden wij onze leden op de hoogte van de laatste updates, foto’s en het laatste nieuws van de vereniging.

Mensen met een longprobleem en hun partners kunnen via onze site alle informatie vinden om lid te worden van ‘Luchtgenoten’.

Contact

Als je interesse hebt om lid te worden van ‘Luchtgenoten’ en deel te nemen aan onze activiteiten dan kun je contact opnemen met:

Marian Vonk, secretaresse van de patiëntenvereniging           
T: 040 - 285 55 88
E: info@luchtgenoten.nl

Nelly Klerx, adviseur/ex-longverpleegkundige
T: 06-387 659 26
E: nellyklerx@yahoo.com

Bij de patiëntenvereniging zijn namens het Anna Ziekenhuis betrokken:

longverpleegkundige(n)
Anke van Laarhoven
Angelique van Dalen

Adviserend longarts
Dr. Michels 

Bereikbaar via het klantenservice centrum T: 040 - 286 40 05.

Heb je vragen?

Deze informatie is niet bedoeld als vervanging van mondelinge informatie, maar als een aanvulling hierop. Zodat je alles nog eens rustig na kunt lezen.

Heb je vragen?
Voor medische vragen: op deze afdeling gebruiken we BeterDichtbij. Dit is een app waarmee je berichten kunt sturen naar je dokter of verpleegkundige. Je krijgt altijd binnen 3 werkdagen antwoord. Als patiënt krijg je een uitnodiging voor BeterDichtbij via e-mail. Heb je die niet gehad of kun je die niet meer vinden? Laat het ons dan weten: loop even langs de polikliniek of vul het contactformulier in op de website.

Je kunt ook bellen naar de polikliniek longgeneeskunde van maandag tot en met vrijdag tussen 08:30 en 12:15 uur. Telefoonnummer: 040 - 286 4871.